Qualité de vie… vie de qualité ?
Questions et enjeux pour les personnes en situation de handicap
Si l’aspiration à une vie de qualité n’est pas nouvelle, la notion de qualité de vie est, quant à elle, relativement récente. Ce concept multidimensionnel est souvent associé au bien-être, à la santé et à la satisfaction de vie mais échappe encore à toute définition consensuelle. Il est utilisé dans différents champs (santé, économie, politique, environnement, etc.) et est devenu incontournable en pédagogie spécialisée. En effet, la qualité de vie et le handicap entretiennent depuis toujours des liens complexes dont il s’agit de comprendre les enjeux tout au long de l’existence. Pourquoi une vie avec une déficience est-elle a priori perçue comme négative ? Comment les diagnostics préimplantatoire et prénatal interrogent-ils nos représentations et nous confrontent-ils à des choix éthiques ? Quels objectifs privilégier lors de l’éducation précoce spécialisée ? Quels critères prendre en considération lors de la décision d’une scolarisation inclusive ou séparative ? Qu’est-ce qu’une vie épanouissante pour un jeune ou un adulte ? Nos institutions actuelles ont-elles les moyens de garantir une vie de qualité aux personnes handicapées vieillissantes ? Comment évaluer la qualité de vie et surtout, qu’est-ce qu’une vie de qualité pour une personne en situation de handicap ? Qu’en est-il lorsque les conceptions entre personnes concernées, entourage et professionnel-le-s divergent ? Quelle place accorde-t-on aux témoignages des personnes en situation de handicap et quels sont les instruments développés au niveau national et international visant à favoriser leur participation? Ce 8ème Congrès du CSPS se veut un espace de dialogue pour les professionnel-le-s, les personnes concernées et leurs proches sur ces questions de société.
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